Cum arată viața cu o boală care afectează 1 din 15.000 de copii: „Orice moment în care își depășește condiția e un moment fericit”

Afectează unu din 15.000 de copii, la nivel mondial. La naștere, abia reușesc să mănânce, după doi ani nu se mai pot opri. În plus, micii suferinzi au și dificultăți de vorbire. Este vorba despre o boală genetică rară.

Paște în Maramureș. Cum se pregătesc proprietarii pensiunilor din Breb pentru turiștii care le vor trece pragul

Una dintre cele mai vechi clădiri din vestul țării a fost restaurată. Cum arată azi conacul familiei Mocioni

România, magnet pentru turiștii străini. Care este destinația preferată de iarnă a celor care ne vizitează țara

Spectacolul primăverii în orașul de pe malul râului Bega. A înflorit „Tunelul Iubirii” din Timișoara

Tinerii care proiectează viitorul. Cum funcționează psihologul AI sau șapca destinată nevăzătorilor

Monument unic descoperit în Constanța, inclus după 37 de ani în circuitul turistic

Un profesor de biologie din Cluj a fost arestat preventiv pentru agresiune sexuală asupra elevelor

Două mașini au rupt gardul bazei NATO de la Mihail Kogălniceanu

Fraţii Tate s-au întors în România

Prader-Willi este un sindrom rar. Ștefan este unul dintre copiii care luptă cu boala genetică gravă încă de la naștere.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Înainte de nașterea fiului noastru, nu am avut nicio idee despre sindromul Prader-Willi și, ca să fiu sincer, n-am auzit aproape niciodată de vreun sindrom de bolă rară. Noi am fost un caz fericit pentru că am primit diagnosticul datorită intuiției medicului neonatolog. Au fost anumite semne care au fost găsite de către doctor. Diagnosticul ăsta este foarte important pentru acordarea tratamentului cât mai curând posibil.

Viața cu o astfel de afecțiune înseamnă multe sacrificii.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Diferit este pentru noi cu totul pentru că Ștefan este unicul nostru copil. Orice moment în care el poate să-și depășescă cumva condiția și să se apropie cât mai mult de un copil tipic este iar un moment fericit. Un moment neplăcut este când simte și vrea să spună ceva, momentul fericit este când reușește să spună, să spună în propoziție, da, pentru că una dintre tulburări este aceasta a vorbirii. Noi trebuie să înțelegem că ei sunt de fapt copii ca alți copii, ei nu sunt cu nimic diferiți, ei au doar ceva deosebit de ceilalți.

Editor : A.P.