Drama românilor care suferă de o boală rară

Silviu Predoiu, fost șef al SIE și candidat la prezidențiale: „Nu știu dacă a fost comunism în România”

Cum va fi vremea în noaptea de Înviere și unde va ploua: „Ne apropiem de pragul unei zile de vară”

Directorul DSVSA Tulcea, prins luând șpagă și când arunca în WC parte din bani. Procurorii au spart toaleta ca să recupereze banii

Un locotent-colonel în rezervă, implicat în dosarul violențelor de la BEC din martie

Medici rezidenți lăsați fără sporuri în plină criză de personal: peste 200 vor să dea în judecată Spitalul Marie Curie

De ce ne simțim epuizați de sărbători și cum putem scăpa de oboseală. Sfaturile unui specialist în neuroștiințe

Exercițiu militar în Drumul Taberei: Armata Română s-a antrenat pentru lupta urbană, după modelul din Ucraina

Fără o reformă fiscală, economia României riscă să ajungă în categoria „junk”. Dăianu: „Reducerea cheltuielilor nu e de ajuns”

Recalcularea pensiilor se apropie de final, cu o întârziere de 8 luni. Statul va plăti retroactiv sumele în plus, începând din luna mai

Cei care suferă de boli rare şi familiile lor spun că au făcut nenumărate drumuri la zeci de medici până să primească diagnosticul corect. De multe ori, însă, acesta vine prea târziu ori pur şi simplu boala nu are leac, astfel că tot ce pot face oamenii este să urmeze un tratament care să le amelioreze suferinţa. Iar aici intervin alte probleme: acest tratament poate fi prescris doar de specialişti, care există doar în centrele universitare. Ca să atragă atenţia asupra acestor probleme, românii care suferă de boli rare au ieşit în stradă, în mai multe oraşe din ţară.

Robert Vereş: Mă deplasez așa de când mă știu, de la vârsta de cinci ani, când mama deja nu mă mai putea duce în brațe, am fost nevoit să iau primul scaun cu lanț.

Robert a fost diagnosticat cu boala Werding-Hoffman încă de când era doar un bebeluş.

Sanda Vereş, mama lui Robert: De la vârsta de 7 luni, mi-am dat seama că el nu îşi mai mişcă picioarele şi de acolo a început mersul nostru la medici.

Părinţii lui Robert au aflat că boala de care suferă copilul lor este extrem de rară şi nu are tratament. Maladia provoacă atrofierea muşchilor, astfel că tânărul de 30 de ani trebuie să facă şedinţe de fizioterapie care îi permit doar să se deplaseze folosind un scaun cu rotile. Cu toate astea, nu s-a lăsat doborât - cu ajutorul celor dragi a terminat o facultate şi şi-a găsit un serviciu.

Robert Vereş: Lucrez în domeniul IT, editez şi validez produse pe un site care vinde produse online.

La fel ca Robert, sute de mii de români suferă de boli rare. Diagnosticul corect a venit doar după multe încercări, iar obţinerea tratamentului este o altă problemă. De aceea, ei au ieşit în stradă, în mai multe oraşe din ţară.

Bogdan Georgescu, organizatorul marșului: Am atras atenţia că există şi asemenea oameni în jurul nostru, e un lucru important.

România formează medici specialişti în boli rare, dar cei mai mulţi pleacă în străinătate. Nu doar din motive financiare, ci şi profesionale.

Conform unor studii la nivel european, până la 8% din populaţie suferă de boli rare. Sunt consemnate aproape 8.000 de astfel de maladii. Pentru jumătate dintre ele nu exista tratament.